Alan Spink é 68 e vive em East Sussex, Inglaterra. Foi diagnosticado com HIV em 2003. O Alan agora trabalha como gerente de serviços comunitários no Beacon Sussex, onde defende pessoas que vivem com HIV ( PLWHIV ) com ênfase em desafiar o estigma do HIV. Fui diagnosticado em 2003 durante um exame de saúde sexual de rotina. O diagnóstico foi um choque enorme e me enviou para uma crise mental tão profunda que me removi da sociedade até que se tornou demais para suportar. Naquela época, o HIV ainda era visto como a ‘praga gay` pela maioria da população. Havia também um estigma para os homens que eram positivos dentro da comunidade gay. Fiquei petrificado de que minha família e amigos descobririam meu status, me rejeitariam e me demonizariam. Então, eu me retirei da sociedade gay quase totalmente. Meu parceiro na época teve que ser testado e foi horrível colocá-lo através disso. Sempre tive medo de poder dar a ele, e isso começou a destruir lentamente nosso relacionamento. Senti-me culpada e envergonhada por ter permitido que isso acontecesse comigo.
Eu não lidei bem: terminei uma carreira bem sucedida em TI e comecei a trabalhar como decorador apenas para não ter que lidar com grupos de pessoas ou ficar perto de alguém. Minha saúde mental declinou completamente. Durante uma das minhas visitas clínicas de rotina, eu quebrei e fui encaminhado para um psicólogo do HIV, que me ajudou enormemente junto com o meu consultor do HIV. Devagar, ganhei confiança falando com grupos de GPs que aprenderam sobre o HIV e participando de um painel de pacientes para estudantes de medicina na Universidade Sussex. Isto me ajudou muito a reajustar, mas precisou 10 anos fora da minha vida. Eventualmente, fui encorajado a treinar como um mentor de pares do HIV, o que fiz, e comecei a mentorar outros. Sobre esses 2 ou 3 anos, minha vida mudou completamente enquanto eu enfrentei e gerenciava meu status.
Pouco mais 5 anos atrás, surgiu uma oportunidade de trabalho como trabalhadora de casos de HIV no Sussex Beacon. Eu não achei que estava qualificado, mas consegui o emprego e tenho trabalhado lá desde então. Ser uma pessoa HIV positiva apoiando meus pares é uma honra para mim. Desde que faço este trabalho, minha vida se tornou menos sobre o meu próprio diagnóstico e mais sobre a viagem do HIV de outras pessoas. Eu amo o meu trabalho e amo a minha vida. Trabalhar dentro da consciência do HIV me fez sentir útil, e sou bom nisso. A qualquer jovem que vive com HIV, eu diria: tome seu medicamento todos os dias, ou injeção conforme prescrito.
Eu diria que você vai ficar bem. Ainda há muitos de nós lá fora para apoiá- lo. Considere quem você quer dizer e lembre- se de que você não tem que dizer a ninguém se você não quiser. Fale com seus colegas. Quase tudo o que você está sentindo, nós sentimos isso também. De novo, você ficará bem. Daisy foi diagnosticada com HIV em 2018 após uma verificação de infecção sexualmente transmitida de rotina (STI).
No início, eu estava em choque total e negação – insisti que deve ter havido um erro. Havia tanto estigma na forma como eu reagi, eu imediatamente pensei em Princesa Diana visitando pacientes de AIDS e eu pensei: É assim que as pessoas me veriam agora. Estou envergonhado dessa reação, mas isso me ajudou a ser mais empático quando encontro estigma ou discriminação (sobre o HIV ) agora. Eu sei, como eu mesmo o experimentei, que é irracional e deriva de desinformação e medo. No mesmo dia que fui diagnosticado, fui tão abençoado por ser compatível com um mentor de pares do Positivamente Reino Unido. Ele sentou-se comigo sobre o que foi o dia mais difícil da minha vida e compartilhou a história dele. Foi-me dito por médicos, enfermeiros, farmacêuticos e especialistas que eu ficaria bem. Mas foi só quando eu tinha prova viva, respiratória disso sentado na minha frente que começou a afundar- se. Eu chamo isso de ‘momento de portas deslizantes'.
Desde então 2018, mais clínicas em todo o país puderam oferecer suporte de pares no clínico. Mas é essencial que este serviço de mudança de vida seja implementado em todos os lugares onde as pessoas podem ser diagnosticadas com HIV. A comunidade HIV é vibrante, apaixonada e acolhedora. Nós viemos de todos os ramos da vida, mas esta é a única coisa que nos une. Também estou ansioso para viver em um mundo livre de novas transmissões do HIV. Continuarei batendo no meu pequeno tambor e educando as pessoas sobre o HIV – temos extremamente boas notícias para compartilhar sobre o nosso tratamento e saúde! Muitas pessoas parecem ter dificuldade em acreditar que há risco de transmissão de ZERO quando alguém está em tratamento eficaz. Eu entendo, eu tive um momento difícil embrulhar minha cabeça em torno dele também no início. Mas temos a pesquisa e os recibos para provar isso. A maioria dos dias eu não penso em (meu diagnóstico) em tudo! Estou em um novo regime de medicação que é entregue por injeção uma vez cada 2 meses. Isso significa que estou livre para continuar com todos os dramas normais da vida cotidiana.
Eu acho que sou mais saudável – mental, física e emocionalmente – do que eu já fui. Nós só temos uma vida e um corpo, eles são tão preciosos! Rebecca tem vivido com HIV pelo passado 28 anos desde o seu diagnóstico em 1995, juntamente com o marido. A Rebecca tem uma vasta experiência de trabalho no setor HIV, incluindo ser um orador, moderador e treinador. Eu migrava para o Reino Unido em 1995 para se juntar ao meu marido, que estava estudando na época. Infelizmente, ele não poderia realizar muitos de seus estudos porque ele tinha muitas co- infecções como pneumonia e meningite.
Como ele estava tão doente, nosso médico sugeriu que ele fizesse um teste de HIV, pois havia algumas indicações que apontavam para o HIV. Nós fomos testados ao mesmo tempo e, claro, ambos os resultados voltaram como positivos. Lembro- me imediatamente de querer saber se o meu filho também tinha HIV. Fiquei aliviado que o teste dele tenha voltado negativo. Fui bastante ingênuo sobre o diagnóstico. Eu não tinha encontrado ninguém que vivesse com o vírus e, portanto, tinha muito pouco conhecimento sobre ele. Acho que tive uma resposta atrasada, porque estava tão consumido com outros desafios diários: eu tinha um marido muito doente, um filho pequeno para cuidar, um trabalho de tempo integral para segurar e assuntos de imigração e habitação para lidar com. Acho que não estava focado no impacto do meu diagnóstico na época e minha lembrança foi que tudo estava um pouco confuso.
Nos primeiros dias da pandemia do HIV, o HIV foi considerado uma sentença de morte. Na verdade, estávamos sendo preparados para o fim da vida, sendo introduzidos na ideia de preparar nossos testamentos, fazer planos funerários e montar caixas de memória para nossos filhos. Havia muito medo entre a comunidade HIV e havia um enorme estigma contra ele também na população em geral. Foi realmente um momento terrível. Lembro- me de me sentir isolado, o que teve um grande impacto na minha saúde mental e bem- estar. Fomos muito cuidadosos com quem compartilhamos a nossa situação. Difícil se envolver com as pessoas socialmente, por isso tendemos a ficar com outros que viviam com o HIV, como nós. O forro de prata como eu chamo foi que eu não precisava de tratamento imediatamente, pois minha saúde geral era muito boa. Foi só depois de o meu marido ter falecido 2002 que finalmente tive que lidar com o meu próprio diagnóstico de cabeça. Comecei o tratamento pouco tempo depois do meu marido morrer – lembro- me que parecia um segundo diagnóstico.
Eu procurei suporte de pares muito cedo após o meu diagnóstico, que para mim era um mudante de vida. Encontrar outra mulher que vive com HIV através de serviços de suporte foi um trocador de jogo para mim. É onde eu tenho os conhecimentos, habilidades e suporte para lidar com o meu diagnóstico. Eu tenho trabalhado no setor do HIV por muito tempo, quase tanto tempo quanto eu fui diagnosticado. O HIV tem seguido em frente tanto que as pessoas podem agora viver bem com o HIV, assim como alguém sem ele. Eu aprendi que as pessoas com HIV podem fazer praticamente tudo, incluindo ter filhos com segurança, então meu conselho para quem for diagnosticado recentemente é, vá e viva sua melhor vida!